MAGI Euregio in Sicilia: Il progetto «Melarancia»
Nadia Clementi ne ha parlato con i ricercatori impegnati a diffondere sul territorio nazionale le esperienza maturate nel campo delle malattie genetiche
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Garantire la Costituzione significa anche «garantire i diritti dei malati».
È stato questo uno dei messaggi lanciati dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, appena insediato al Quirinale. E la sua terra, la Sicilia, è la prossima tappa di un percorso sempre più in espansione promosso da Magi Euregio, in piena sintonia con il pensiero del Capo dello Stato.
La cooperativa sociale Altoatesina, specializzata nella ricerca e nella diagnosi delle malattie genetiche e rare, sta compiendo ormai da diversi anni passi importanti per l'assistenza delle persone affette da tali patologie, sia in Italia che all'estero, cercando di venire incontro ai loro bisogni.
Un modello, quello della Magi, che ripercorre quello già collaudato di FederazioneSanità di Confcooperative, istitutrice del Consorzio per l'Assistenza Primaria (CAP), con cui si perseguirà in primis l'obiettivo di ridurre la mobilità passiva sul territorio siciliano, aumentando al tempo stesso quella attiva per quel che riguarda le malattie genetiche e rare.
«In questa terra così ricca di storia e di cultura – ha osservato il dott. Bertelli, presidente di Magi Euregio di Bolzano – si riscontra una grande quantità di persone affette da patologie genetiche quali ad esempio il linfedema primario, l'obesità pediatrica, malformazioni vascolari, disturbi alla retina e ictus cerebrale giovanile.
«Nel futuro, Magi grazie alla collaborazione con il Prof. Giuseppe Noia, effettuerà alcuni test genetici anche in età prenatale, utili per prevenire e curare questo tipo di malattie.
«Il nostro obiettivo – precisa – è quello di portare anche qui in Sicilia, una diagnosi in tempi brevi a costo zero per il cittadino e, alla Regione, di limitare il più possibile il flusso di fondi in uscita per la compensazione di prestazioni erogate ai propri assistiti al di fuori dal territorio di competenza.»
Forte dell'esperienza maturata negli anni, il dott. Bertelli è pronto per una nuova sfida e svela il nome del progetto.
«Lo chiameremo Melarancia, a simboleggiare la cooperazione tra i frutti di due terre così diverse tra loro quali l’Altoadige e la Sicilia, ma unite a favore dei diritti dei malati.»
La prima pietra è già stata posta da Magi lo scorso febbraio, mettendosi in comunicazione con l'assessore regionale alla Salute, Lucia Borsellino e con l'istituzione della «Italian Lymmphodema Framework (Ita. L. F)».
Si tratta della costola italiana dell'associazione internazionale che si occupa, anche dal punto di vista logistico, dell'assistenza alle persone affette da linfedema, patologia rara di cui si riscontrano mezzo milione di casi solamente in Italia.
Tra i promotori di questa iniziativa figurano il presidente dell'associazione SOS Linfedema, Francesco Forestiere, il professore Sandro Michelini, presidente della Società Europea di Linfologia e direttore dell’Ospedale San Giovanni Battista di Roma (che ha espresso la volontà di organizzare nella città di Siracusa il prossimo Congresso Mondiale sul linfedema), la dottoressa Marina Cestari e, appunto, il dottor Matteo Bertelli di MAGI Euregio, unico laboratorio in Italia ad effettuare test genetici su questa patologia.
Tra i primi soci onorari della Italian Lymmphodema Framework figura l'On. Sofia Amoddio, che ha trasmesso una comunicazione del sottosegretario alla salute, Vito De Filippo (altro socio onorario dell’Associazione) circa i nuovi LEA in via di pubblicazione, destinati ad includere il linfedema primario tra le patologie rare, e la rapida, prossima, ratifica delle linee guida ministeriali in materia.
Certamente entusiasta dell'imminente sbarco di Magi in Sicilia è il dott. Giuseppe Germanà, presidente del CAP siciliano.
«La sanità locale, cosi come quella nazionale, vive una fase di profonde trasformazioni ed è proiettata verso una nuova concezione di erogazione dei servizi sanitari in sintonia con il nuovo sistema di welfare che lo Stato sta tentando di ridisegnare, con l’obiettivo di garantire maggiori servizi, maggiore efficienza e un minor costo sia a carico del SSN sia per i cittadini.
«In Sicilia, FederazioneSanità di Confcooperative, presieduta dal dott. Alessandro Tummino, si è fatta interprete di questi cambiamenti tanto da trasferirli nel mondo della cooperazione. Proprio per questo motivo la federazione ha sostenuto la nascita del consorzio sanitario CAP Sicilia da me presieduto.
«Il consorzio, in stretta sinergia con la federazione, ha l’obiettivo di organizzare e sviluppare un progetto di assistenza primaria, un sistema di servizi sanitari articolato e capillare, capace di mettere in rete tutti i soggetti attivi della sanità, quali le farmacie, i medici di medicina generale, di medicina specialistica, la diagnostica e così via.
«Il beneficiario finale sarà il cittadino che potrà usufruire di questi servizi attraverso il sistema di integrazione socio sanitario o come utente privato.
«Il filo conduttore ed il valore aggiunto di questo progetto è proprio la cooperazione, che per la sua storia e per le sue caratteristiche, risulta essere lo strumento più idoneo ed efficace capace di far coesistere l’efficienza dell’impresa con la socialità dei servizi offerti.»
La Sicilia, già «porta del Mediterraneo», si appresta dunque a diventare un polo di riferimento anche nel settore medico-scientifico e una terra fertile per le tante persone affette da malattie genetiche e rare.
Qui, tuttavia, sono già presenti altre importanti realtà della sanità italiana: il Dipartimento Rizzoli Sicilia e il Centro Cardiologico Pediatrico del Mediterraneo Bambino Gesù di Taormina e l’A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani.
Il primo è una costola dell’Istituto Ortopedico bolognese, che dal 2012 è operativo presso la struttura «Villa Santa Teresa» di Bagheria, in provincia di Palermo, un tempo in mano alla mafia, poi sequestrata e resa un gioiello, non solo per tutti i servizi sanitari in grado di fornire.
L'Istituto, infatti, ha sensibilmente ridotto il numero di pazienti che prima erano costretti a emigrare a Bologna per farsi curare, con ingenti spese a proprio carico anche per sovvenzionare il viaggio e l'alloggio di eventuali accompagnatori. Nel caso specifico sono invece i medici dell'Istituto bolognese a fare i pendolari.
E un simile percorso è avvenuto anche per il Centro Cardiologico Pediatrico del Mediterraneo - Bambino Gesù di Taormina, la cui convenzione con la Regione Sicilia, pienamente operativa dal 2010, ha permesso ai numerosi piccoli pazienti di evitare di recarsi necessariamente presso l'Ospedale romano.
Magi, sulla base di collaborazioni già in essere, conta di poter intensificare la sua rete con entrambi gli Istituti, con enormi vantaggi per i tanti pazienti siciliani e non solo.
Un'altra grande realtà con la quale Magi aspira a collaborare è l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) «Oasi Maria Santissima»: un ente a rilevanza nazionale che si prefigge obiettivi di ricerca scientifica insieme a prestazioni di ricovero e cura di alta specialità «per lo studio multidisciplinare delle cause congenite ed acquisite del ritardo mentale e della involuzione cerebrale senile, individuazione dei mezzi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione».
L’IRCCS è promosso e gestito dall’ Associazione Oasi Maria SS. onlus, ente di diritto privato con personalità giuridica fondato nel 1972 da Don Luigi Orazio Ferlauto allo scopo di perseguire finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza educativa e socio sanitaria a favore delle persone diversamente abili.
Intervista di approfondimento al Prof. Giuseppe Milanese
Presidente di Federazazione Sanità di Confcooperative.
Come sono nati i CAP e a quale bisogno vanno incontro?
«Il Consorzio per l'Assistenza Primaria - CAP coop sociale Lazio, nasce a Roma il 13 marzo 2012 con la finalità di sviluppare l'assistenza primaria nella Regione. IL CAP è stato fondato a partire dalle eccellenze aderenti a Confcooperative Lazio e operanti nel Lazio nell’assistenza primaria.
«Soci del consorzio sono la cooperativa Osa, leader nazionale nell’assistenza domiciliare, Sinfarma, cooperativa con più di 800 farmacie sul territorio romano. Ne fanno parte inoltre alcune cooperative di medici di medicina generale, impegnate nella costruzione di nuovi modelli assistenziali, e laboratori per la diagnostica organizzati in forma cooperativa. A queste si aggiunge un gruppo formato dalle principali cooperative laziali in tema di assistenza sociale.»
«L'obiettivo è la realizzazione di una rete tra i diversi soggetti cooperativi operanti in Sanità e in particolare fuori dall’ospedale, capace di dare al cittadino risposte assistenziali adeguate ai bisogni che oggi non trovano risposte.
«Il Consorzio CAP intende offrire assistenza presso il domicilio dell’utente e diventare nel tempo punto di riferimento per i cittadini per tutti quei servizi socio-assistenziali - sanitari oggi posizionati sul mercato pubblico e privato in maniera frastagliata e discontinua.
«Nello specifico, i servizi vanno dalla valutazione dei bisogni, grazie alla partecipazione dei medici di medicina generale, garanti dell’appropriatezza, all’assistenza domiciliare, infermieristica, fisioterapica e sociale, ai servizi di diagnostica per immagini e strumentali anche domiciliari, assistenza medico specialistica domiciliare e ambulatoriale, servizi di telemedicina e telesoccorso, attività sociali come l’assistenza di base, servizi di trasporto assistito con automezzo e servizi alla persona. Il tutto in un insieme di attività di intervento profondamente integrate fra di loro, realizzando una vera presa in carico.
«La matrice fondante è costituita da interconnessione e integrazione reticolare di tutti questi momenti. La gestione della complessità del sistema viene pertanto assicurata tramite un modello innovativo di servizio che consente il superamento della frammentarietà delle risposte ai problemi sanitari.
«L’offerta sanitaria e socio sanitaria cooperativa di C.A.P. si rivolge al mercato pubblico, senza ignorare peraltro il mercato privato, dove agiscono il cittadino pagante in proprio e la mutualità integrativa.»
Nel dettaglio è previsto il coordinamento e la promozione dell’erogazione di servizi e prestazioni da parte della molteplicità di soggetti consorziati; i prodotti saranno forniti:
- secondo un tariffario calmierato,
- in un tempo di esecuzione massimo di 72 ore,
- nel rispetto di una prassi di alta qualità
- in regime di continuità assistenziale.
«Grazie anche al supporto di FederazioneSanità Confcooperative, sul modello CAP nato nella Regione Lazio, sono stati già costituiti altri Consorzi di assistenza primaria in Abruzzo, Sicilia, Calabria, Puglia, Campania, Piemonte e un altro è in via di costituzione in Lombardia.
«I consorzi territoriali stanno lavorando per strutturare una rete nazionale per realizzare un’azione comune, che renda finalmente omogeneo il sistema assistenziale, oggi differente tra i diversi territori.
«Tali consorzi hanno poi costituito nel novembre scorso un contratto di rete di presa in carico e di assistenza del paziente diffuso in una parte considerevole del territorio nazionale, in grado di offrire agli utenti una pluralità di professionisti per garantire elevati livelli qualitativi delle prestazioni rese ed al contempo assicurare ai soggetti consorziati una significativa riduzione dei rischi degli investimenti supportandoli nel confronto concorrenziale.
«La Rete comprende anche una componente di interazione tra il sistema dell’offerta e quello della domanda pubblica, privata e mutualistica in grado di massimizzare le potenzialità insite nei sistemi che vengono integrati.»
In modo specifico è previsto che il coordinamento e la promozione dell’erogazione di servizi e prestazioni da parte della molteplicità di soggetti consorziati avverrà attraverso:
1) profili tariffari a basso costo, che rendano accessibile la rete assistenziale con prestazioni di alta qualità, anche all’utenza a basso reddito;
2) servizi di teleconsulto e di telemedicina che consentono la diagnosi specialistica di 2° livello e la gestione informatizzata di tutti i dati sanitari;
3) fornitura di servizi in tempi molto contenuti, non superiori alle 72 ore;
4) raggiungimento di un’effettiva presa in carico socio-sanitaria;
5) abbattimento delle liste di attesa per visite specialistiche ed esami diagnostici e aumento delle attività di prevenzione.
Qual è il modello assistenziale di FederazioneSanità?
«La cooperazione si è diffusa nella medicina generale e tra gli altri attori della sanità sul territorio (farmacisti, specialisti, infermieri, riabilitatori, operatori socio-sanitari) inizialmente come mezzo per rendere più efficiente ed efficace l’esercizio della professione e progressivamente come mezzo per produrre e scambiare con il mondo esterno servizi socio-sanitari alle persone nella logica della cooperazione sociale.
«Il terreno elettivo in cui la cooperazione sanitaria si è cimentato e si sta cimentando con successo, è quello tipico delle cure primarie. Ha realizzato in questo ambito modelli innovativi di servizio affrontando dimensioni organizzative che puntano tutte al superamento della frammentarietà delle risposte ai problemi sanitari della gente, con particolare riguardo alle forme aggregative tra i medici di medicina generale (ambulatorio di prossimità o di quartiere), ai servizi offerti tramite le farmacie, all’assistenza domiciliare integrata, alla organizzazione delle strutture intermedie a bassa intensità assistenziale (Ospedale di Comunità.
«Residenze socio-sanitarie, centri diurni), alla connettività e alla integrazione reticolare di tutti questi momenti. A tal fine è la rete lo strumento individuato da FederazioneSanità per superare la frammentazione delle cure primarie e promuovere tra i professionisti della salute le sinergie necessarie per offrire al cittadino un servizio integrato, multifunzionale, facilmente accessibile e a costi sociali calmierati, attraverso il quale si realizza l’assistenza primaria sul territorio a livello ambulatoriale, domiciliare e residenziale. La rete contiene una forte componente integrativa di tipo verticale (integrazione dei professionisti nella cooperativa e delle cooperative di settore nel soggetto consortile regionale e nella rete nazionale dei consorzi) e una forte componente di interazione tra il sistema dell’offerta e quello della domanda pubblica, mutualistico- collettiva e privata individuale.
«L’integrazione verticale riduce i rischi degli investimenti, protegge la qualità dei servizi e alza le barriere alla concorrenza di altri produttori dei medesimi servizi. L’interazione tra offerta cooperativa e domanda mutualistica crea le condizioni per lo sviluppo sostenibile del secondo pilastro assistenziale.
«In sintesi l’aggregazione tra i professionisti in forma cooperativa, l’aggregazione delle cooperative in modelli consortili, la trasformazione di questi elementi in un sistema interconnesso di presa in carico e di assistenza del paziente sono gli ingredienti di base della proposta progettuale.»
«La Federazione si pone nel panorama italiano come una realtà nuova nell’ambito sanitario, che integra le cooperative di diversi settori realizzando una rete di servizi sanitari, sociali, assistenziali e di mutualità integrati da offrire ai cittadini.
«La rete consente di guardare a tutto tondo e in modo multi prospettico alle problematiche che a vario livello emergono e di realizzare un miglioramento del sistema di assistenza rivolto ai cittadini, merito di legami più forti, da una parte, con i soci e le cooperative rappresentate, dall’altro con i cittadini, attraverso un maggiore coinvolgimento delle famiglie e un empowerment del paziente.
«La priorità della Federazione è dunque lo sviluppo dell'assistenza primaria e «portare i livelli di assistenza extraospedaliera in linea con standard europei e realizzare modelli sempre più ampi, misurabili, rigorosi e inclusivi di assistenza primaria che portino gli italiani a poter usufruire, fuori dell'ospedale, di servizi avanzati di assistenza al pari degli altri cittadini europei.»
Nadia Clementi - [email protected]
Alessandro Milza - Ufficio Stampa Magi
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dott. Matteo Bertelli medico genetista Presidente MAGI EUREGIO BOLZANO