Le malattie genetiche e rare in rete: l’esperienza MAGI

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A Roma, alla Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini, il 13 Luglio si è tenuto un congresso dedicato ai risultati già acquisiti ed alle prospettive della diagnostica molecolare.
Undici anni orsono è nato il gruppo MAGI, presente in Italia con sedi a Rovereto e Bolzano e con numerosi rapporti di collaborazione internazionale e nei paesi in via di sviluppo.
Matteo Bertelli, docente di genetica medica, presidente di MAGI, ha fatto nascere e sviluppato con il supporto del Premio Nobel Rita Levi-Montalcini e di Lucio Luzzatto, attuale rappresentante scientifico, una attività di ricerca e diagnosi di malattie genetiche e rare che non trovavano in Italia risposte efficaci.
Il gruppo MAGI comprende cinque strutture: due laboratori di genetica medica, MAGI-Euregio di Bolzano ed a Rovereto, dove è attivo il MAGI'S Lab.
 

 
A Brescia vi è il centro residenziale di San Felice del Benaco per l'informazione e la diffusione delle conoscenze sulle malattie genetiche, mentre nei paesi in via di sviluppo, il centro di diagnostica non-profit MAGI-Balkan di Tirana (Albania) e lo spin-off MAGI-Russia all'interno dell'Università di Krasnoyarsk (Siberia).
In Africa è già in sviluppo un centro in Tanzania ove attualmente risiede per le ricerche sulla malaria il Professor Luzzatto.
Quelle in Italia sono strutture di eccellenza per i test molecolari che riguardano le malattie oftalmologiche ereditarie, quelle cardiovascolari e linfatiche, le obesità a eredità mendeliana, l'ictus giovanile e le infertilità mendeliane.
Per alcune patologie è l'unica realtà in Italia a offrire il test genetico. Gran parte dei ricavi sono investiti in ricerca e in progetti sulla formazione e l'informazione del personale sanitario e di giovani ricercatori.
Nei paesi in via di sviluppo sono offerti test genetici gratuiti, attraverso il Charity Program.
 

 
All’incontro alla Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini a Roma è stato presentato un percorso assistenziale integrato messo a punto Dall'IRCCS Oasi Maria Santissima di Troina, dall'Oculistica dell'Ospedale San Paolo di Milano, dalla Dermatologia dell'Ospedale San Gallicano di Roma e da MAGI.
Un ulteriore progetto recentemente avviato, si propone di sviluppare, la diagnosi di malattie genetiche ad esordio neonatale quali l'igroma cistico benigno.
Tali progetti sono sviluppati con il comitato scientifico rappresentato dal Prof. Tommaso Beccari di Scienze farmaceutiche dell'università di Perugia e della società scientifica EBTNA di cui MAGI fa parte.
MAGI inoltre collabora con il Prof. Bruno Amato dell'Università di Napoli, con il Prof. Sandro Michelini dell'Ospedale dell'Ordine di Malta di Roma e con il Prof. Raul Mattassi dell'Humanitas di Castellanza di Varese.
«La vera sfida alle malattie genetiche e rare può essere vinta solo facendo rete – ha concluso Bertelli – ed è questa la strada che MAGI ha deciso di intraprendere molti anni fa e che oggi comincia a dare i frutti sperati.»
Quest’anno sono state già pubblicate 6 ricerche in PubMed svolte con i gruppi sopra citati e si è consolidato il nostro ruolo all’interno di FederazioneSanità-Confcooperative.
 
Dr. Matteo Bertelli
Presidente Gruppo MAGI
http://www.magi-group.eu/ - [email protected]

 
Seguono le interviste fatte alle autorità che hanno partecipato all’incontro.
 
 ISTITUZIONI 
 
Sen. Vittorio Fravezzi
Senato della Repubblica

 
On. Lorenzo Dellai
Camera dei Deputati

 
Prof. Sandro Michelini
Ospedale San Giovanni Battista, Roma

 
 RELATORI 
 
Prof. Nicola Brunetti-Pierri
TIGEM Telethon Institute of Genetics and Medicine, Pozzuoli NA
Università degli Studi di Napoli «Federico II»

 
Dr.ssa Alessandra Scarebello
Specialista in Dermatologia e Venereologia
IFO Istituti Fisioterapici Ospedalieri

 
Prof. Raffaele Ferri
Oasi Maria Santissima
I.R.C.C.S. per lo studio del ritardo mentale e dell’involuzione celebrale, Troina

 
Dr. Leonardo Colombo
Clinica Oculistica
ASST Santi Paolo e Carlo - Polo Universitario, Milano

 
 MODERATORI 
 
Prof. Bruno Amato
Professore di Chirurgia Vascolare, Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia Università degli Studi di Napoli «Federico II»