Il gruppo MAGI arriva in Siberia – Di Nadia Clementi

19/03/2016

Inaugurato il nuovo laboratorio di genetica medica italo-russo presso l'Università Statale di Krasnoyarsk per promuovere la lotta alle malattie genetiche e rare

Su richiesta dello Studio MAGI, che ci ha dato la notizia, pubblichiamo il servizio di Nadia Clementi prima in lingua italiana e poi in lingua russa.
La traduzione è stata fatta a cura dell'ing. Cesare Scotoni, Gruppopasit.

Il 12 febbraio 2016 il gruppo MAGI e la KrasGMU hanno inaugurato il laboratorio russo-italiano di genetica medica denominato «MAGI Russia» presso la Krasnoyarsk State Medical University (KrasGMU) in Siberia.
Si tratta solo dell’ultimo passo di un percorso comune tra MAGI e KrasGMU iniziato tre anni fa quando la fondazione Rita Levi Montalcini ha proposto al dottor Matteo Bertelli, presidente del gruppo MAGI, di offrire una borsa di studio a studenti provenienti dall’università di Krasnoyarsk, affinché potessero potenziare le loro capacità di diagnosi di malattie genetiche ed ereditarie di tipo pediatrico.

Il gruppo MAGI, di cui già si è parlato su queste pagine, è composto da diverse realtà tra cui la MAGI ONLUS (Istituto per la diagnosi, ricerca e cura delle malattie genetiche e rare), MAGI EUREGIO Cooperativa Sociale Onlus e il laboratorio di Generica Molecolare MAGI’S LAB.
Le realtà del gruppo MAGI assieme alla Associazione di Volontariato Albert Schweitzer si sono mosse insieme per promuovere in Italia e in Europa la conoscenza delle malattie genetiche e rare.
Dopo le prime partnership tra MAGI e l’Università siberiana le borse di studio sono aumentate e, su richiesta di alcune dottoresse siberiane, sono arrivati alcuni aiuti all’ospedale pediatrico e all’università per costruire un laboratorio di genetica.
In questo modo tutto ciò che i borsisti hanno appreso durante il loro periodo in Italia potrà essere messo in pratica anche al loro rientro in Siberia.
La remota regione russa ha visto negli ultimi anni un discreto miglioramento delle condizioni economiche e sociali, e questo sta creando i presupposti per una crescente attenzione alla cura di bambini con malattie complesse ma guaribili come quelle genetiche, neurologiche e alcuni tipi di tumore.

Ogni anno, in tutto il mondo più di 7 milioni di bambini nascono con gravi problemi genetici; di essi 3 milioni e mezzo riescono a sopravvivere portando con sé gravi disabilità.
In Europa e negli gli Stati Uniti il progresso nella cura delle malattie genetiche ha contribuito significativamente a diminuire questo rischio, ma purtroppo i paesi più poveri non hanno ancora le risorse umane, economiche e tecnologiche necessarie.
Visti i successi ottenuti sia sul piano umano che scientifico da questa collaborazione tra la realtà russa e quella italiana, l’apertura del nuovo laboratorio di genetica medica chiamato MAGI-RUSSIA contribuirà a dare uno slancio ulteriore alla ricerca medico-scientifica in entrambi i Paesi.

L'auspicio è che nel tempo il laboratorio siberiano possa diventare, per le famiglie che vivono il dramma delle malattie genetiche, un punto di riferimento dove ricevere consulenza, diagnosi e percorsi adeguati per ogni malato.
Per questo motivo il laboratorio si rivolge a questi pazienti mettendo sin da subito a disposizione una lista di test genetici per patologie selezionate in base a: alta frequenza nella popolazione, possibilità di ricevere immediato beneficio dalla diagnosi genetica e disponibilità di trattamenti specifici o di procreazione consapevole e responsabile.

Il laboratorio MAGI-RUSSIA già oggi consente di effettuare analisi diagnostiche per alcune importanti malattie a carattere ereditario come la fibrosi cistica, l’atrofia muscolare spinale, le distrofie di Duchenne e Becker, la sindrome X fragile, la predisposizione alla celiachia, l’intolleranza al lattosio, l’emocromatosi ereditaria, la febbre mediterranea familiare, la sordità non sindromica e la trombofilia.
Tutto questo è stato possibile non solo grazie alla volontà e all’impegno delle Associazioni MAGI ONLUS, Albert Schweitzer e della MAGI EUREGIO, ma anche grazie ai contributi stanziati dalla Regione Autonoma Trentino-Alto Adige/Südtirol.

All’inaugurazione, avvenuta il 12 febbraio 2016, sono intervenuti per la parte russa il Rettore Ivan P. Artyukhov, la vice rettrice Alla Salmina, il vice Primo Ministro del Governo Regionale di Krasnoyarsk, Natalia Ryazantseva e il Ministro della Sanità della Regione di Krasnoyarsk, Vadim N. Yanin; mentre dalla parte italiana sono intervenuti il Presidente del gruppo MAGI, il dottor Matteo Bertelli, dall’Università di Siena la professoressa Vanna Micheli e l’ambasciatore d’Italia a Mosca Cesare Maria Ragaglini tramite l’invio dei saluti istituzionali.
MAGI RUSSIA ha l’obiettivo di portare un miglioramento tangibile nella qualità di vita dei malati in Siberia, dove non esiste nessun altro laboratorio di genetica, e ad oggi soltanto le strutture scientifiche cinesi stanno investendo in quest’area.

[email protected]

Per informazioni
dott. Matteo Bertelli Medico Genetista Presidente MAGI EUREGIO BOLZANO
MAGI Euregio S.c.s. - Via Maso della Pieve 60/A - Pfarrhofstraße 60/A - I-39100 Bolzano/Bozen Phone: +39 0471251477 - Email: [email protected]

ALTRE INFORMAZIONI DISPONIBILI NEI SEGUENTI LINK
Link articolo Coopermondo.
Link filmato Canale Assomagihttps.
Link filmati Televisioni Siberiane.
Link televisioni e giornali russi:
Енисей Регион (тв) http://www.enisey.tv/news/post-386/
Центр Красноярск на 12 минуте (тв) http://www.tk-ck.ru/programs?program_id=2&release_id=1193#release_1193 Вести (тв) http://krasnoyarsk.rfn.ru/region/rnews.html?id=11048&rid=339&iid=820 7 канал (ТВ) http://www.trk7.ru/news/51012.html Городские новости (газета) http://gornovosti.ru/glavnoe/v-krasnoyarske-otkrylas-unikalnaya-geneticheskaya-laboratoriya80888.htm Комсомольская правда (газета) http://www.krsk.kp.ru/online/news/2306224/ Интерфакс http://interfax-russia.ru/Siberia/view.asp?id=700549 МЗ РФ https://www.rosminzdrav.ru/press/krasnoyarsk-otkryvaetsya-rossiysko-italyanskaya-laboratoriya-meditsinskoy-genetiki МЗ Края http://www.kraszdrav.ru/news/4547#.VsKzLOYpr7B НГС Новости http://ngs24.ru/news/more/2377413/ АиФ http://www.krsk.aif.ru/health/v_krasnoyarske_otkrylas_geneticheskaya_laboratoriya 24 сми http://24smi.com/krasnoyarsk/novosti/regionalnye-novosti/v-krasnoyarske-otkroetsya-rossijsko-italyanskaya-laboratoriya-medicinskoj-genetiki-22517 Российское агентство медико-социальной информации
http://ria-ami.ru/read/22817 Медвестинк http://www.medvestnik.ru/content/V-Krasnoyarske-otkryvaetsya-rossiisko-italyanskaya-laboratoriya-medicinskoi-genetiki.html НКК (газета наш красноярский край) http://gnkk.ru/news/in-krasnoyarsk-opened-the-russian-italian-laboratory-of-medical-genetics.html

В Сибирь прибыла MAGI, чтобы содействовать в борьбе с генетическими и редкими заболеваниями: открыта новая итало-российская лаборатория медицинской генетики при Красноярском государственном медицинском университете (КрасГМУ)

12 февраля 2016 года группа MAGI и КрасГМУ торжественно открыли итало-российскую лабораторию медицинской генетики под названием «MAGI Russia» при Красноярском государственном медицинском университете (КрасГМУ) в Сибири. Это лишь последний шаг совместной работы, начавшейся между MAGI и КрасГМУ 3 года назад, когда фонд Рита Леви Монтальчини предложил Маттео Бертелли, президенту группы MAGI, предоставить стипендии студентам Красноярского университета для повышения и совершенствования их способности диагностировать генетические и наследственные болезни в области педиатрии.

Группа МАГИ, о которой уже говорилось на этих страницах, состоит из различных подразделений, таких как MAGI НКО (Институт диагностики, исследований и лечения генетических и редких заболеваний), MAGI EUREGIO Социальный Кооператив НКО и Лаборатория молекулярной генетики MAGI'S LAB. Группа MAGI и Ассоциация волонтёров Альберт Швейцер работали вместе над продвижением изучения генетических и редких заболеваний в Италии и Европе. После первого партнёрства между MAGI и Сибирским университетом количество стипендий увеличилось, и по просьбе некоторых сибирских врачей детской больнице и университету была предоставлена помощь по строительству лаборатории генетики. Таким образом все, чему научились студенты во время учебы в Италии, будет применено на практике по возвращению в Сибирь.
В отдалённом регионе России в последние годы наблюдается значительное улучшение экономических и социальных условий и это создаёт предпосылки для повышенного внимания по отношению к детям со сложными, но излечимыми заболеваниями, среди которых генетические, неврологические и некоторые разновидности опухолей.

Ежегодно во всём мире рождается более 7 миллионов детей с серьёзными генетическими проблемами; из них 3 с половиной миллиона выживают, оставаясь на всю жизнь инвалидами. В Европе и в США прогресс в лечении генетических заболеваний помог в значительной степени уменьшить этот риск, но, к сожалению, в более бедных странах всё ещё отсутствуют необходимые экономические и технологические ресурсы и квалифицированный персонал. Учитывая успех как в области филантропии, так и в области науки, благодаря данному сотрудничеству между итальянской и российской реалиями, открытие новой лаборатории медицинской генетики MAGI RUSSIA поможет придать дополнительный рывок научно-медицинским исследованиям в обеих странах.
Есть надежда на то, что со временем Сибирская лаборатория сможет стать опорной точкой для семей, которые переживают трагедию генетических заболеваний, где можно будет проконсультироваться, произвести диагностику и получить индивидуальный подход. По этой причине лаборатория обращается к данным пациентам, предоставляя список генетических тестов на заболевания, выбранных по следующим критериям: высокое распространение в населении, немедленная польза от генетической диагностики и возможность специфических методов лечения или сознательного и ответственного продолжения рода.

Лаборатория MAGI RUSSIA уже сегодня позволяет производить диагностические анализы некоторых важных наследственных заболеваний, таких как: муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, дистрофия Дюшенна и Беккера, синдром ломкой Х-хромосомы, предрасположенность к целиакии, непереносимость лактозы, наследственный гемохроматоз, периодическая болезнь, несиндромальная тугоухость, тромбофилия. Всё это стало возможным не только благодаря воле и усердию MAGI НКО, Альберт Швейцер и MAGI EUREGIO, но и благодаря субсидиям автономной области Трентино-Альто-Адидже/ Südtirol.

На торжественном открытии, состоявшемся 12 февраля 2016 года с российской стороны приняли участие ректор Иван П. Артюков, проректор Алла Салмина, заместитель председателя правительства Красноярского края Наталья Рязанцева и министр здравоохранения Красноярского края Вадим Н. Янин; а с итальянской стороны приняли участие президент группы MAGI доктор Маттео Бертелли, профессор Сиенского университета Ванна Микели и посол Италии в Москве Чезаре Мария Рагальини, отправив официальное послание.

MAGI RUSSIA поставило себе цель принести ощутимое улучшение качества жизни пациентов в Сибири, где не существует ни одной лаборатории генетики и куда, на сегодняшний день, инвестируют лишь китайские научные учреждения.

Traduzione fatta a cura dell'ing. Cesare Scotoni, Gruppopasit.