28 Febbraio 2022, 8ª Giornata Trentina delle Malattie Rare

In concomitanza con la XV Giornata Internazionale delle Malattie Rare, si terrà la 8ª Giornata Trentina delle Malattie Rare, evento organizzato dal Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, capofila: A.E.T. Associazione Emofilici Trentini «Gabriele Folgheraiter» O.d.V.
Dalle 9.30 alle 12.00, presso l’Auditorium del Dipartimento di Lettere a Trento, si terrà il simposio «Il DIALOGO RARO».

L’evento sarà in presenza per i relatori (rappresentanti Istituzionali, medici, ricercatori del Dipartimento CIBIO e le Associazioni di Persone «Rare») e in diretta streaming su piattaforma Zoom per tutti gli interessati, previa registrazione, alla pagina a questo link.
 
Sarà possibile intervenire con delle domande tramite la chat della piattaforma.
Il simposio sarà trasmesso in diretta anche sulla nostra pagina Facebook Malattie Rare in Trentino e sul canale UniTrento – CIBIO a questo link.
E la sera si potrà ammirare, in piazza Duomo, la fontana del Nettuno illuminata di una «rara» luce verde.

 Programma del simposio, condotto dalla giornalista Paola Siano  
09:30 – Il Murale Mondo Raro l’altro come parte di noi
– Massimo Molinari | Vicepresidente A.E.T. Associazione Emofilia in Trentino
– Fulvio Bernardini | Graphic journalism, in arte Fulber
 
09:50 – Il benessere globale della persona rara
– Antonino Trimarchi | Dir. M. APSS Professionista in Igiene e Medicina Preventiva
– Antonio Ferro | f.f. Direttore Generale APSS Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari
– Stefania Segnana | Assessore alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia PAT
– Renzo Dori | Presidente Consulta provinciale per la salute PAT
– Annalisa Pedrolli | Dir. M. APSS Responsabile S.S. Centro Provinciale Coordinamento Malattie Rare
– Lorenzo Leveghi | Dir. M. APSS UOC Reumatologia e referente Malattie Rare dell’adulto
– Enrico Cristoforetti | Presidente F.O.P. Italia e referente Regionale – Portavoce MR in APSS
 
11:00 – La partecipazione collettiva nel campo della ricerca scientifica
– Paolo Macchi | Direttore del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO)
– Simona Casarosa | Delegata alla Comunicazione del Dipartimento CIBIO
– Rita Rega | Consigliere Nazionale e referente Regionale del Gruppo Famiglie Dravet
– Bruna Cainelli | Presidente A.T.F.C. Associazione Trentina Fibrosi Cistica

12:00 – Conclusioni e chiusura.