«Diamo del tu alla scienza» – Di Nadia Clementi

«RagionevolMente» è un’associazione no-profit di giovani ricercatori: intervista alla Presidente Serena Manara, responsabile della campagna «Diamoci un taglio»

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«Diamo del tu alla scienza», è lo slogan promosso da RagionevolMente, un’associazione che si occupa di rendere le informazioni tecnico-scientifico alla portata di chiunque abbia interesse e curiosità di sapere.
L’associazione no-profit è stata fondata a febbraio 2015 da un gruppo di studenti e giovani ricercatori con lo scopo di promuovere una corretta informazione scientifica, favorendo lo scambio di idee e conoscenze per contrastare la disinformazione tramite conferenze, dibattiti e workshops aperti a tutti.
RagionevolMente ha sede a Bolzano, ma è attiva in tutto il Trentino-Alto Adige ed è aperta a collaborazioni nazionali ed internazionali. 
 
Con i tempi che corrono, l’impegno di «RagionevolMente» è quanto mai lodevole in quanto uno dei loro obiettivi, come si legge nello statuto, è quello di contrastare a livello locale e nazionale la disinformazione e la mala-informazione scientifica, stimolando nella cittadinanza la formazione di un pensiero critico e consapevole sui temi di attualità scientifica e tecnologica, quale strumento fondamentale per la salvaguardia del diritto di autodeterminazione e della libertà personale di ogni individuo.
Parole che possono suonare astratte ma che in realtà, mai come oggi, tempo di fake news e bufale scientifiche, sono di cocente attualità.
Basti pensare, uno su tutti, al dibattito riguardante l’obbligo vaccinale: una corretta informazione scientifica permetterebbe ai genitori di comprendere l’importanza del vaccino e di poter scegliere solo il meglio per i propri figli.
Purtroppo la disinformazione su questo tema ha contribuito negli ultimi anni ad aumentare la confusione in questo campo.
 
Proprio su queste tematiche agisce RagionevolMente, che ad oggi ha al suo attivo circa 50 membri impegnati nel sviluppare sinergie con Associazioni o Enti locali, nazionali ed internazionali, pubblici o privati, purché condividano gli scopi dell’Associazione.
Queste collaborazioni sono infatti fondamentali per sviluppare iniziative per la tutela, la promozione e la valorizzazione di eventi finalizzati alla divulgazione scientifica, particolarmente nei settori delle Scienze Naturali e della Vita (come biologia, biotecnologie, medicina, ecologia, etc...).
Il lavoro di un’associazione come RagionevolMente è complesso e sfaccettato, soprattutto perché è composta da volontari, che scelgono di dedicare il proprio tempo libero in attività di promozione alla partecipazione ad attività culturali e formative dallo scopo molto nobile. 
 
La sensibilizzazione sul metodo ed i criteri della buona ricerca scientifica e sull'innovazione tecnologica oggi sono urgenti più che mai; ma il lavoro dei volontari non si ferma qui, bisogna infatti redigere articoli divulgativi da destinare a siti web, social network, blog, quotidiani e riviste, avvalendosi anche della collaborazione di giornalisti, di altri Enti o altre Associazioni, ma anche organizzare convegni, dibattiti, rassegne, manifestazioni, contribuire alle attività di formazione e laboratori rivolti alla cittadinanza, al mondo scolastico, collaborare con relatori, giornalisti, scienziati e docenti.
 
In questa primavera 2018, RagionevolMente ha organizzato 3 serate informative riguardanti i tumori e la loro prevenzione, in collaborazione con ARMET (Associazione per la Ricerca Medica Trentina) e LILT (Lega Italiana Lotta ai Tumori) di Trento. Queste serate divulgative avranno come format quello dell’aperitivo scientifico, idea collaudata che ha precedentemente incassato il successo del pubblico.
In questi contesti informali, l’intento di RagionevolMente è quello di far dialogare medici e ricercatori locali con la cittadinanza, così da dare ai presenti non solo l'informazione clinica ma anche una panoramica di quelle che sono le ricerche innovative in corso in Regione.
 
Una modalità leggera e divulgativa, ma non per questo meno rigorosa nel divulgare informazioni riguardanti i tumori dal punto di vista scientifico.
Purtroppo, anche su questa malattia, così diffusa e terribile, c'é molta disinformazione.
Giusto poche settimane fa, l’annuncio in diretta televisiva di Nadia Toffa, nota conduttrice del programma Le Iene che lotta contro un tumore, ha portato all’attenzione generale che le uniche cure per questa malattia sono la radioterapia e la chemioterapia.
Sembra scontato, direte voi, e invece non lo è visto l’elevato numero di persone che rifiuta queste cure (a volte anche a nome dei figli) fino ad aggravarsi sempre più e infine lasciarsi morire.
 
I tre incontri si svolgeranno al bar Uva e Menta di Trento dalle 18 alle 19. Il primo incontro sarà martedì 10 aprile e verterà su un’introduzione al tema dei tumori e alle sue basi genetiche.
Durante il secondo aperitivo scientifico di martedì 8 maggio faremo il punto della situazione sulla ricerca per la cura del cancro al giorno d’oggi e verrà affrontato l’insidioso tema delle false cure.
In occasione dell’ultimo incontro di martedì 12 giugno, il focus verterà sulla prevenzione: si parlerà dunque delle buone e delle cattive abitudini legate all’insorgenza dei tumori, in modo da far chiarezza senza creare allarmismi.
Per parlarci meglio dell’attività dell’associazione e degli incontri dei prossimi mesi abbiamo intervistato Serena Manara, presidente di RagionevolMente.
 

 
Ci racconti come è nata l’idea di fondare l’associazione RagionevolMente.
«Nel 2015, anno di fondazione dell’associazione, il tristemente famoso Caso Stamina era ancora molto fresco, ed aveva evidenziato ancora di più come la scienza risulti molto lontana dalle persone, troppo complessa con i suoi termini tecnici che risultano incomprensibili perfino ad altri scienziati che non operano nello stesso campo.
«Al tempo del Caso Stamina, la comunità scientifica spiegò immediatamente perché quel trattamento non solo non poteva funzionare, ma anzi, sarebbe potuto risultare dannoso o letale.
«Ma il messaggio non fu recepito al pari dei servizi terra-terra (per quanto errati) della trasmissione Le Iene. Perché? Perché gli italiani sono troppo pigri e non ascoltano gli scienziati? Certamente no.
«Il motivo, secondo noi, è da ricercarsi più nel modo in cui la comunità scientifica ha veicolato il messaggio: in linguaggio scientifico stretto, parlando di cellule staminali, fattori di crescita, test in vitro, e quant’altro, senza premurarsi di renderlo comprensibile ad un pubblico non esperto.
«Questo perché agli scienziati non interessa arrivare alle persone? Certamente no!
«È come quando nei programmi di cucina lo chef parla di ganache, coppapasta, e topinambur, cose per lui magari banali, ma per nulla familiari al telespettatore medio.
«Ci siamo quindi chiesti: se le persone vogliono saperne di più, sono interessate a tematiche che però faticano ad approfondire tramite le fonti scientifiche di settore, e gli scienziati vogliono parlare di scienza, perché non organizzare delle attività divulgative? E così, parlando tra noi, giovani ricercatori del CIBIO, è nata l’dea di fondare un’Associazione per questo scopo.
«Ed ecco RagionevolMente


Foto Movember 2017: Serata informativa organizzata durante il mese di novembre, mese della sensibilizzazione e prevenzione del tumore alla prostata e ai testicoli, pressi il Temple Bar di Bolzano. Ospiti presenti: Dott.ssa Carolina D'Elia e Prof.ssa Francesca Demichelis.

Ad oggi quanti eventi pubblici avete organizzato? E quali sono stati i più apprezzati?
«Ad oggi abbiamo all’attivo una quindicina di eventi pubblici, svariate attività nelle scuole del Trentino-Alto Adige, due serate di sensibilizzazione e raccolta fondi, e un progetto di lunga durata per la donazione di parrucche oncologiche e informazione in campo oncologico.
«Certamente questo ultimo progetto è quello che ha riscosso più interesse e partecipazione, ed è anche quello a cui tengo di più personalmente. Ci permette di fare divulgazione in campo oncologico mentre facciamo qualcosa di concreto per chi sta combattendo contro un tumore.
«Devo dire che se tutto questo è possibile, è solo grazie alle persone stupende che fanno parte della nostra Associazione, e che si dedicano con passione alla comunicazione della scienza donando il loro tempo libero e le proprie energie.»
 
Che tipo di pubblico prende parte ai vostri incontri?
«I nostri eventi sono indirizzati ad un pubblico eterogeneo, da una parte gli addetti ai lavori per iniziare dei dibattiti costruttivi sui temi trattati, dall’altra chiunque abbia un pò di curiosità e sia desideroso di approfondire degli argomenti attuali di cui si sente parlare in TV, sul bus o a lavoro.
«Spazio dunque ai giovani studenti, anziani, professionisti di altri settori, casalinghe e ai vostri parenti... spargete la voce! In breve, il nostro pubblico ideale è composto da tutti coloro che vogliano saperne e capirne di più.»
 
Quanto si sente oggi il bisogno di una corretta informazione scientifica?
«Oggi più che mai è facile imbattersi in quelle che un tempo si chiamavano leggende metropolitane o bufale, e che oggi si chiamano fake news.
«Purtroppo è molto facile imbattersi in informazioni sbagliate o false, in sedicenti esperti e santoni vari che predicano la cura dei tumori con il bicarbonato o con qualche preparato o trattamento che loro stessi offrono. Il problema è che finché l’informazione scientifica sbagliata è che l’acqua galleggia sull’olio poco interessa, ma se la bufala riguarda la cura di una malattia allora la storia si fa seria. Per poter capire che la falsa cura è effettivamente una bufala, una persona che non è del settore deve poter avere accesso all’informazione corretta, spiegata in maniera accessibile senza perdere però di rigore scientifico.
«Non possiamo limitarci a dire è una falsa cura perché te lo dico io che sono medico. Questo è un atteggiamento che purtroppo allontana solo le persone dalla comunità scientifica, additata come boriosa e autoreferenziale.
«Dobbiamo capire che la conoscenza è condizione necessaria per una scelta consapevole. Tutelare la libertà dell’individuo è anche permettergli di scegliere per la propria salute sulla base di una conoscenza che ha acquisito, di fare una scelta ragionata senza farsi abbindolare da false notizie.»
 
Internet ha aiutato o ostacolato il reperimento di informazioni attendibili?
«Internet è stata (ed è) sicuramente un’arma a doppio taglio. Da un lato, ha facilitato in maniera esponenziale il reperimento di informazioni; dall’altro, ha creato molta confusione: capire se tali informazioni siano attendibili non è per nulla banale. Filtrare le informazioni, individuando quelle veritiere, è alquanto difficile e richiede tempo, che talvolta le persone non hanno.
«Spesso, si legge un articolo e si prendono opinioni superficiali, senza andare a fondo nella conoscenza, senza cercare fonti più attendibili. Per quanto si cerchi di fare della corretta divulgazione scientifica, le false notizie sul web si stanno moltiplicando ed il rischio di imbattersi (e credere!) ad una di esse è sempre più elevato.
«Organizzazioni come RagionevolMente si impegnano quotidianamente per diffondere informazioni fondate su solide basi scientifiche, cercando di rimuovere tanta confusione ed evitare falsi allarmismi, ma non è sempre facile.»


Evento «Vita agli Estremi», organizzato all'interno della campagna «CapiAMO il Pianeta», Bolzano, maggio 2015. Relatori: Dr.ssa Roberta Bottarin, Prof. Sergio Angeli, Dr. Luigi Borruso.

Quali sono i progetti per il futuro?
«Abbiamo a breve una campagna di tre incontri a Trento dal titolo Tumori e timori: ragioniamoci su, in cui parleremo non solamente di cosa siano i tumori e di quali sono le cure del presente e del futuro, ma anche di genetica, false cure, e prevenzione secondo la scienza.
«Abbiamo poi intenzione di ripetere la campagna a Bolzano in autunno.
Abbiamo già pianificato di replicare le attività di sensibilizzazione sul tumore al seno e alla prostata durante i mesi di ottobre e novembre: per quest'anno abbiamo varie cose in pentola, dagli aperitivi alle attività negli stadi durante le partite di hockey e basket.
«Quest’anno cercheremo di rafforzare ulteriormente le nostre attività nelle scuole, sia per quanto riguarda i problemi legati al fumo che per tematiche più leggere come il ruolo dei batteri nella nostra vita.
«Ci piacerebbe molto fare attività anche rivolte a bambini e famiglie, o mini-corsi su come sfruttare la chimica nelle attività quotidiane, ma ci stiamo ancora lavorando.
«Quel che è certo, è che i piani per il futuro sono molti, speriamo di non fermarci mai!»
 
Come mai avete voluto affrontare il tema dei tumori?
«Purtroppo, ciascuno di noi conosce qualcuno affetto da tumore. Spesso si parla di tumori, eppure, al giorno d’oggi, c’è ancora molta disinformazione a riguardo.
«Pochi sanno cosa può causare tumore - sia a livello genetico, del DNA, sia a livello di stile di vita - e pochi sanno come si può combattere un tumore, cercando di rallentarlo e, nel migliore dei casi, debellarlo.
«Purtroppo, false notizie su cure miracolose girano anche su un tema delicato come quello del tumore, e questo è molto pericoloso per i malati!
Abbiamo quindi deciso di dedicare 3 incontri a questo tema, per aiutare le persone a discriminare tra cure efficaci e bufale, per dar loro un’opportunità per fare chiarezza facendo domande ai medici e ai ricercatori trentini disponibili durante la serata, in un clima informale.
«Il nostro desiderio è che, attraverso la corretta informazione, si riesca a ridurre sempre più casi di rifiuto delle cure o di persone soggette a trattamenti non scientificamente validi per mancanza di conoscenza.
«Inoltre, vogliamo dare alle persone un messaggio di speranza, parlando loro di ciò che la Scienza ha fatto e sta continuando a fare per combattere i tumori.
«Anche qui, in Trentino, diversi team di ricercatori lavorano tutti i giorni per la realizzazione di questo scopo: trovare cure sempre più efficaci contro il cancro.»


RM e LILT: piccola rappresentanza dei soci di RagionevolMente e LILT Trento, dopo una riunione.

Qual è la leggenda o il falso mito più comune sul tumore?
«Di falsi miti sul tumore ce ne sono più di uno, purtroppo. Fra i più comuni e famosi, è stato il generalizzare il rischio di sviluppare un tumore associato alla familiarità (il caso di Angelina Jolie) oppure i dubbi se la radioterapia potesse o meno provocare il cancro.
«A queste, come a molte altre domande, vogliamo rispondere con il nostro ciclo di incontri. Molto spesso infatti le risposte non sono né semplici né univoche, pertanto solo il confronto con degli esperti può aiutare a far chiarezza sull’argomento, alimentando nella popolazione uno spirito di sana criticità.
«E nel frattempo, in attesa dei nostri incontri, potete trovare delle pillole di corretta informazione a questo link.
 
Cosa si dovrebbe fare per aumentare la consapevolezza della popolazione per quanto riguarda le scelte mediche?
«La cura del proprio corpo, la prevenzione di malattie ed in generale la salute stessa, sono già di per sé di grande interesse, ma molto spesso le persone, avendo la consapevolezza di quanto sia difficile ed ampio il mondo della medicina, credono che certe conoscenze in campo medico non siano alla portata di tutti.
«È proprio questo l’ostacolo che chi, come noi, incontra nel momento in cui vuole trasmettere un messaggio o fare divulgazione scientifica.
«Parlare di tumori come ne parlerebbero due oncologi tra loro, o due ricercatori, risulterebbe inutile e poco interessante a chi non è del settore.
«Per questo motivo è fondamentale, prima di tutto, rendere stimolante e fruibile l’argomento, in modo tale da permettere ad ogni singola persona di recepire il messaggio che si intende trasmettere.
«Noi di RagionevolMente stiamo cercando di farlo organizzando eventi informativi in cui medici e ricercatori locali sono chiamati per parlare di prevenzione dei tumori e della loro cura in luoghi informali, come i bar.
«In questo modo gli ascoltatori possono sentirsi più liberi nel porre domande e partecipare al dibattito e, a loro volta, gli esperti sono più a loro agio e divulgano le loro conoscenze in un modo comprensibile a tutti.
«Un altro aspetto molto importante riguarda la sensibilizzazione. Se fornire informazioni corrette, per quanto riguarda i tumori e le loro cure, è essenziale per permettere alle persone di avere le basi per comprendere una malattia e come affrontarla o prevenirla, allo stesso tempo è necessario anche coinvolgere la collettività al riguardo e renderla consapevole di quanto siano importanti i temi oncologici.
«Per questo la nostra associazione ha iniziato la campagna Diamoci un taglio!, che si occupa della donazione di parrucche oncologiche a malati di tumore. In questo modo, non solo vengono trasmessi messaggi di sensibilizzazione, ma vengono aiutate anche persone in un momento difficile della loro vita.»
 
Medicina alternativa: un tema ampio e complesso da affrontare con serietà, qual è la situazione che avete captato?
«Partiamo dal presupposto che non esiste una medicina alternativa: quando una pratica medica o una cura farmacologica ha un effetto terapeutico sul paziente, parliamo di medicina. Il tema delle cure alternative è molto serio.
«Dati alla mano, nel solo Trentino Alto Adige, quasi un cittadino su cinque fa uso di cure alternative (il doppio rispetto alla media italiana secondo i dati ISTAT 2013).
«Questo ci dice che molte persone ritengono la medicina alternativa un metodo di cura efficace, talvolta complementare alle cure mediche tradizionali, e a volte persino alternativo ad esse.
«La prima cosa da tenere a mente, affrontando queste tematiche, è che va fatto un doveroso distinguo fra pratiche in realtà molto diverse.
«Se parliamo di omeopatia, per esempio, è dimostrato che l’unico effetto dei cosiddetti farmaci omeopatici è l’effetto placebo: è l’illusione che quel farmaco funzioni a far credere che abbia un effetto tangibile.
«Affrontare l’argomento omeopatia implica lo spiegare, quindi, che i preparati omeopatici sono ad oggi privi di alcuna efficacia documentabile, e che non è presente in essi alcuna traccia del principio attivo a cui il preparato fa riferimento. In sostanza, i trentini che fanno ricorso ogni anno a cure omeopatiche (più di 120 mila, dati ISTAT 2013), pagano per intero il costo di un preparato che non ha alcuna efficacia documentabile.
«Diverso invece il discorso per i rimedi fitoterapici. Alcuni principi attivi derivati dalle piante sono perfettamente in linea con i concetti della farmacologia classica, mentre chi sostiene di poter curare i tumori, o far perdere peso miracolosamente grazie agli estratti vegetali ci sta semplicemente prendendo in giro.
«I principi attivi dei farmaci moderni sono spesso ispirati a quelli delle piante officinali (ad esempio i farmaci cardiotonici, usati da migliaia di pazienti, sono ispirati al principio attivo dei fiori della digitalis purpurea).
«Sotto il termine di cure alternative vengono raggruppati concetti molto diversi.
«È quindi importante, per permettere a ciascuno di prendere decisioni informate e consapevoli, fare corretta informazione su cosa è cura e cosa, invece, è semplicemente una bufala


Foto Pink Hour 2017: Aperitivo in Rosa organizzato durante il mese di ottobre, mese della sensibilizzazione e prevenzione del tumore al seno, insieme a LILT Trento, presso il Liberty Café, Trento. Ospiti presenti: Dott Mario Cristofolini e Prof. Yari Ciribilli.

Come è possibile aiutarvi?
«Il nostro scopo è quello di incentivare le persone ad affrontare le scelte di tutti i giorni con un atteggiamento razionale e attento ai dati reali.
«Non permettere la diffusione a bufale o fake news sui social network, chiedere/cercare sempre le prove scientifiche di teorie complottiste o cosiddette alternative, in ciò che leggiamo o nelle conversazioni di tutti i giorni, favoriscono la corretta informazione scientifica ed è il miglior supporto alla causa di RagionevolMente.
«È possibile sostenerci diffondendo il pensiero scientifico con amici e parenti, partecipando ai nostri eventi ed iscrivendosi all’Associazione tramite questo link.
 
Quali i docenti ed esperti che si affiancano al vostro lavoro?
«Collaboriamo principalmente con docenti universitari e ricercatori del CIBIO, delle Università di Trento e Bolzano, e dell’Eurac Research (centro di ricerca con sede a Bolzano).
«A molti eventi hanno inoltre partecipato, e dimostrato molta disponibilità, medici locali ed altre associazioni con fini simili ai nostri. Tra quest’ultime, ARMET e in modo particolare LILT (sia nella sua sede di Trento che di Bolzano) sono sempre state molto attive e di grande aiuto nell’organizzazione dei nostri eventi e delle nostre campagne informative.»
 
Nadia Clementi - [email protected]
 
RagionevolMente è una Organizzazione di Volontariato iscritta nel registro di provinciale di Bolzano. 
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